Anna Ciesielska é mãe de Derby, e moram na Inglaterra. O nascimento de seu pequeno Michal Winter, foi o teste mais difícil de sua vida.
No entanto, apesar de quão cruel as pessoas podem ser com a aparência de crianças com condições raras, como o filho, ela lhe dá todo o amor do mundo e encontra a força necessária para ajudá-lo.
Michal sofre de ictiose de arlequim, um grave distúrbio genético que afeta principalmente a pele.
A mãe tem que enfrentar todas as pessoas na rua que a param quando a veem com o carrinho do bebê e pensam que é uma boneca rara.
Vendo que ele se move, eles ficam espantados, mas o que eles não acham é um comentário de empatia e compreensão.
A condição da pele de Michal faz com que ele desenvolva escamas grossas na pele, a mesma que cai todos os dias.
Imagens de Michal quando ele era apenas um bebê mostram como sua pele ficou tão rígida que suas pálpebras chegaram a virar.
Apesar de todas as dificuldades o pequeno tem muito amor e os cuidados necessários de sua mãe.
A princípio, os médicos alertaram Anna que seu filho morreria alguns dias depois de nascer devido às infecções graves que ele poderia contrair.
Mas, graças aos cuidados em casa, ele conseguiu desafiar todas as previsões, sua mãe precisa hidratar a pele e cobri-la inteiramente com 2 tipos diferentes de cremes especiais a cada 4 horas para evitar as rachaduras.
A mãe de 30 anos lamenta que os estranhos sintam repulsa e zombem de seu filho.
"Michal é um menino perfeitamente normal, com uma natureza maravilhosa. Ele simplesmente tem essa condição de pele”, é a resposta constante de Anna àqueles que lhe dizem que ele se parece mais com uma boneca.
Pacientes com ictiose arlequim perdem a barreira entre seu corpo e o meio ambiente. Portanto, eles não podem controlar a perda de líquidos, combater infecções e regular sua temperatura, além de crescer menos que as outras crianças.
"Foi um grande choque. Eu pensei que ia ter um bebê saudável. Nem mesmo os médicos sabiam o que estava errado. Fiquei arrasada”, lembra Anna.
Michal recebe um banho hidratante especial todos os dias.
Você deve ser extremamente cuidadoso para manter a temperatura ambiente equilibrada, caso contrário poderá morrer.
Apesar daqueles que não entendem sua condição, ele recebeu muito apoio de outras pessoas.
Ela conta que seu filho, apesar de tudo o que sofre, é incrível como ele é feliz, ele mantém um sorriso constante no rosto que a leva às lágrimas.
«Ele adora conhecer pessoas e estar no mundo, ele ama a vida».
"Ele sofre de dor, principalmente quando a pele seca, porque a cada movimento a pele racha. Eu tenho que mantê-lo fora da luz direta. Ele está sempre em risco de infecção e fica doente. Temos que ter muito cuidado o tempo todo", diz sua mãe.
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